«Διάβασα αυτή την ανάρτηση και πραγματικά με συγκίνησε. Έχουμε ακόμη πολύ δρόμο και πολλή δουλειά μπροστά μας για να βελτιώσουμε την προσβασιμότητα και την ποιότητα ζωής των Ατόμων με Αναπηρία στην Ελλάδα. Αλλά θα το κάνουμε, βήμα βήμα, έργο έργο».
Αυτό έγραψε στο λογαριασμό του στο twitter ο πρωθυπουργός παραθέτοντας το λινκ με την ανάρτηση της κυρίας Βάσως-Αννας Δεμέναγα.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, θέλω να σας μιλήσω σαν μητέρα κοριτσιού με κινητική και νοητική αναπηρία και να σας πω μια ιστορία / μάθημα ζωής που μας έδωσε η κόρη μας.
Η Μαρίνα πάσχει από μια σπανιότατη, εκ γενετής νευρομυική πάθηση. Σαν μωρό, είχε αργή κινητική και πνευματική ανάπτυξη. Παρ’ όλα αυτά όμως κατάφερε να περπατήσει 3 ετών και να επικοινωνήσει με νοηματική σε ηλικία 4 ετών.
Η επίσημη και τελική διάγνωση ήρθε από την Αγγλία όταν η Μαρίνα ήταν 7 ετών, από ομάδα εξειδικευμένων παιδονευρολόγων … και ήταν σκληρή. Μας ενημέρωσαν ότι όταν θα πλησιάζει στην εφηβία κι εξαιτίας της νόσου, θα ξεκινήσει η διαδικασία της “πτώσης” και της σταδιακής απώλειας της κινητικότητάς της.
Ο Τάσος κι εγώ, δεχθήκαμε την αλήθεια με ψυχραιμία και δύναμη κι αποφασίσαμε να κάνουμε τα πάντα για να έχει η Μαρίνα μια ζωή, πλούσια σε εμπειρίες, πάντα μέσα στα πλαίσια των δυνατοτήτων της. Κύριο μέλημά μας είναι να είναι ένα ευτυχισμένο παιδί. Παρακολουθούσαμε με πολύ αγωνία την κινητική της εξέλιξη αλλά και την ψυχολογική της κατάσταση, ώστε να μπορέσουμε να διαπιστώσουμε εγκαίρως την τυχών αρνητική επίδραση που μπορεί να είχε στο παιδί η απώλεια της περιπατητικής της ικανότητας.
Πήγε σχολείο για 12 χρόνια, στην αρχή σε σχολείο παιδιών τυπικής ανάπτυξης και στη συνέχεια σε ειδικό σχολείο. Έμαθε να γράφει, να τρώει με μαχαίρι και πιρούνι, να κάνει βασικές δουλειές, όπως να πλένει τα πιάτα και να μαζεύει τα παιγχνίδια της. Έκανε πολλούς φίλους, έκανε ιππασία, έκανε ταξίδια και γνώρισε μέρη της Ελλάδας και της Ευρώπης. Πήγε σε θέατρα, σε συναυλίες, σε πάρτυ, είδε αξιοθέατα. Με λίγα λόγια έκανε ότι κάθε τυπικός άνθρωπος … μα πάνω απ’ όλα … ήταν και είναι ένα χαρούμενο παιδί που αγαπάει την κοινωνική ζωή!
Το 2011, οι δυνάμεις της είχαν αρχίσει να την εγκαταλείπουν σε τέτοιο βαθμό που μπορούσε να περπατάει μόνο υποβασταζόμενη. Πλησίαζε η ημερομηνία του τακτικού μας ταξιδιού στο Λονδίνο για να την δουν οι γιατροί και ξέραμε ότι δεν θα μπορούσε να κάνει αυτό το ταξίδι χωρίς αναπηρικό καρότσι. Παραγγείλαμε ένα από κατάστημα στην Αγγλία και κανονίσαμε να μας περιμένει στο δωμάτιο του ξενοδοχείου μόλις φτάσαμε στο Λονδίνο.
Η αγωνία μας ήταν τεράστια, γιατί δεν μπορούσαμε να φανταστούμε το πώς θα αντιδρούσε στη θέα ενός αναπηρικού καροτσιού. Βλέπετε κάναμε σκέψεις με το δικό μας “φτωχό” μυαλό και μέσα από τις περιοριστικές μας πεποιθήσεις περι αναπηρίας (κι ας ήμασταν γονείς ανάπηρου παιδιού), θεωρούσαμε ότι το αναπηρικό καρότσι ήταν κάτι “κακό” και “περιοριστικό”. Η Μαρίνα όμως, είχε διαφορετική γνώμη και για ακόμη μια φορά, μας έδωσε ένα πολύτιμο μάθημα ζωής.
Μόλις αντικρισε το καρότσι της, έλαμψε το πρόσωπό της κι έβγαλε φωνές χαράς κι ενθουσιασμού! Ζήτησε να καθίσει αμέσως επάνω του, το χάιδευε με ευχαρίστηση σαν κάτι πολύτιμο κι απαίτησε να βγούμε αμέσως για βόλτα. Σε όλη τη διαδρομή είχε ένα χαμόγελο ευτυχίας χαραγμένο στο πρόσωπό της, ξεκαρδιζόταν στα γέλια σε κάθε bumping και κράταγε το χέρι τεντωμένο για να ορίζει τη διαδρομή που ήθελε ν’ ακολουθήσουμε. Η ανακούφισή μας ήταν τεράστια, το ίδιο και η χαρά μας. Η Μαρίνα, μέσα από ένα “καθαρό” τρόπο σκέψης κι έχοντας δομήσει μια σχέση εμπιστοσύνης με τον κόσμο γύρω της, αναγνώρισε στο καρότσι το μέσο που θα της δώσει την ελευθερίας της, την άνεση και την ασφάλειά της.
Εμείς, οι θεωρητικά “τυπικοί” στην εικόνα ενός αναπηρικού καροτσιού βλέπουμε “θύματα της μοίρας” και θεωρούμε τους ανθρώπους που το χρησιμοποιούν δυστυχισμένους και στερημένους. Η Μαρίνα όμως στη θέα του καροτσιού βλέπει μια ΛΥΣΗ και στη θέα ενός ανάπηρου, βλέπει απλά ένα ΑΝΘΡΩΠΟ που πάντα θα μπορούσε να γίνει φίλος της.
Εκείνη η μέρα, ήταν μια από τις σημαντικότερες μέρες της ζωής μας, ένα μεγάλο breakthrough που μας έκανε, σαν γονείς, να αναμορφώσουμε την αντίληψή μας για την αναπηρία, αφού μπορέσαμε να δούμε την ουσία και το πραγματικό νόημα της ζωή, μέσα από τα μάτια της Μαρίνας.
Σήμερα, η χαρά μου είναι πολύ μεγάλη, γιατί επιτέλους, μετά την ολοκλήρωση του έργου πρόσβασιμότητας για ΑΜΕΑ στο βράχο της Ακρόπολης, κι όταν με το καλό γίνει η άρση του απαγορευτικού, θα μπορέσουμε να πάμε τη Μαρίνα με το καρότσι της, να δει από κοντά το σύμβολο του παγκόσμιου πολιτισμού, και του Φωτός!! Μπορώ να δω ήδη τους κίονες του Παρθενώνα ν’ αντικατοπτρίζονται στα πράσινα μάτια της όταν αυτά θα λάμπουν από χαρά καθώς θ’ αναφωνεί … Wooooow!!
ΝΑΙ, σήμερα είναι μια σπουδαία μέρα …
